Montemarciano – La storia di Christian, affetto da leucodistrofia

MONTEMARCIANO – Christian ha 18 anni, è affetto da una grave leucodistrofia, una rarissima malattia genetica che oltre a non parlare, non gli permette di camminare e di stare seduto autonomamente.

Nonostante le gravissime difficoltà con le quali è da sempre costretto a convivere, Christian non smette mai di sorridere ed è felice di frequentare la scuola superiore.

Ha appena iniziato le lezioni della quarta classe dell’Istituto Commerciale di Chiaravalle e per la salvaguardia della sua nutrizione ed aver il massimo controllo sul ragazzo, gli insegnanti lo seguono a casa mattino e pomeriggio per un totale di 18 ore settimanali.

“Sono ancora emozionata – racconta la mamma Emily Iavasile – nonostante siano passati sette mesi dai 18 anni di Christian e sono contentissima, perché questa patologia è veramente aggressiva ma, nonostante tutto, assieme a mio marito, lottiamo giorno per giorno affinchè Christian possa avere il benessere migliore, la tranquillità e la gioia.

Quest’anno ha tre insegnanti che mi sembrano molto bravi e divertenti e Christian è felice”.

“Siamo molto orgogliosi di lui, afferma il papà Sergio Cialona. Nonostante le difficoltà che ha, riesce a comunicare attraverso la tavola che ha sulla carrozzina”.

Il calvario di Christian è iniziato quando aveva cinque mesi, da quando i genitori hanno iniziato a rivolgersi a tantissimi medici per accertamenti e visite specialistiche.

Dopo aver girato tanti ospedali, la famiglia si è trasferita nel 2008 prima in Canada, poi in California e successivamente in Italia a Montemarciano in una piccola casa, scomoda per certi aspetti, ma perfettamente adattata alle esigenze.

Per scendere dal primo piano c’è pure l’ascensore che Emily ha riempito con disegni di pesciolini che Christian adora.

Le terapie a pagamento sono particolarmente costose ed i tanti viaggi per spostarsi, comportano spese difficili da sostenere. Per questo la mamma ha scritto tre libri, tutti dedicati a Christian, che distribuisce a pagamento per raccogliere una parte dei tanti soldi che servono per le cure.

“Il libro – spiega Emily – ha un costo e ci aiuta a pagare le spese terapeutiche di Christian che sono a pagamento, perché vogliamo il meglio per lui. Inoltre anche per coprire le spese dei viaggi che facciamo in giro per l’Italia, perché adesso è più complicato poterci spostare all’estero.

Desidero rivolgermi soprattutto ai sacerdoti in quanto sono diversi anni che sto svolgendo la missione di effettuare testimonianze nelle parrocchie parlando di Christian, della nostra realtà che è surreale, e di vendere il libro”.